Guilherme Martini, de cinco anos, tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME). Por conta da doença, a família fez diversas campanhas na internet para compra de medicamento de cerca de R$ 12 milhões. Guilherme Martini, de Campos do Jordão (SP), tinha uma doença rara, chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 Reprodução/Instagram Guilherme Martini, de apenas cinco anos, morreu na noite desta segunda-feira (19), em Campos do Jordão (SP). Ele tinha uma doença rara, chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, o que motivou a família a fazer diversas campanhas na internet para comprar um remédio conhecido como o ‘mais caro do mundo’. ✅ Clique aqui para seguir o canal do g1 Vale do Paraíba e região no WhatsApp A informação da morte da criança foi confirmada pela própria família, que afirmou que ele teve uma parada cardiorrespiratória. O menino chegou a ser socorrido ao pronto-socorro da cidade após passar mal, mas não resistiu. A família publicou um comunicado em uma rede social, onde fazia campanhas em busca de ajuda no tratamento da doença da criança. Veja o comunicado: “É com pesar que notificamos o falecimento do nosso ANJINHO GUI. Ele passou por nós e brilhou. Somos gratos a todos que compartilharam a sua história.” Criança com doença rara que lutou por remédio ‘mais caro do mundo’ morre em Campos do Jordão, SP Reprodução/Instagram Guilherme Martini é velado na manhã desta terça-feira (20), no velório municipal de Campos do Jordão. O sepultamento está previsto para as 16h. Doença rara e luta por remédio Guilherme Martini tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara e degenerativa que causa fraqueza e atrofia dos músculos. O tipo 1, que era o caso de Guilherme, é considerado a forma mais grave da doença. Leia mais notícias do Vale do Paraíba e região O tratamento inclui o uso de um remédio chamado ‘zolgensma’, conhecido como o mais caro do mundo – é avaliado em cerca de R$ 12 milhões. Por conta do alto custo, a família da criança mobilizou diversas campanhas na internet nos últimos anos para arrecadar o dinheiro necessário. De acordo com a família, o medicamento foi adquirido em 2021, por meio do dinheiro arrecadado (que não foi suficiente) e por via judicial. Guilherme Martini tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) Arquivo pessoal

Fonte: G1

20/08/2024 – Prata FM Vale