São consideradas doenças raras as que atingem um em cada dois mil nascidos vivos. A estimativa é que 13 milhões de brasileiros sofram de alguma condição rara, 6% da população. Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros Laurene Santos/TV Vanguarda Taubaté, no interior de São Paulo, tem desde o fim de 2023 o único hospital do país destinado exclusivamente para pacientes com doenças raras. O atendimento é 100% gratuito na unidade. O tema foi destaque no Fantástico deste domingo (3). São consideradas doenças raras as que atingem um em cada dois mil nascidos vivos. A estimativa é que 13 milhões de brasileiros sofram de alguma condição rara – 6% da população. ✅ Clique aqui para seguir o canal do g1 Vale do Paraíba e região no WhatsApp Treze milhões de pessoas no Brasil vivem com alguma doença rara Um desses pacientes é o padre Marlon Mucio Corrêa Silveira, que, após diversos diagnósticos errados, descobriu ter Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) – cerca de 15 pessoas no Brasil tem a doença. Ele nasceu com feridas no corpo e perdeu parte da audição aos sete anos, mas passou por quase 100 médicos, de diversas especialidades, para saber qual doença provocava os sintomas. O diagnóstico correto aconteceu aos 45 anos. Hoje com 50 anos, Marlon toma 281 comprimidos por dia para diminuir os impactos da doença neurodegenerativa e conseguir se manter vivo. Padre Marlon Mucio Corrêa Silveira Laurene Santos/TV Vanguarda Inconformado justamente com a demora do diagnóstico para pacientes com doenças raras, o padre decidiu criar um hospital totalmente dedicado a essas pessoas. “Eu fiquei nove anos investigando o meu caso. Recebi seis diagnósticos errados e fui tratado para o que eu não tinha, o que permitiu que minha doença avançasse. E durante esse período percebi que não tinha no Brasil um hospital dedicado exclusivamente aos pacientes de doenças raras”, afirma o padre. “Abrimos um hospital em Taubaté justamente para dar esse atendimento especializado às pessoas com doenças raras. Até descobrir o diagnóstico correto, o paciente gasta muito tempo e dinheiro com consultas e medicamentos errados. O objetivo é que ele finalmente possa ser corretamente atendido.” Padre Marlon Múcio TV Globo A unidade chamada ‘Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros’ fica no centro de Taubaté e é mantido pela Associação Missão Sede Santos, uma entidade religiosa que atua também socialmente e vive de doações e da renda dos livros do padre Marlon. O hospital tem como embaixadores a cantora Elba Ramalho, a família Cazarré (o casal Letícia e Juliano Cazarré, que tem uma filha com doença rara) e o religioso Dunga, da Canção Nova. A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros foi inaugurada em dezembro do ano passado. Desde então, tem feito triagem após receber milhares de formulários, que foram enviados de pacientes de todo o país. Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros Laurene Santos/TV Vanguarda A expectativa é que os atendimentos tenham início ainda neste mês e que sejam realizadas 1,5 mil consultas mensalmente. “Recebemos formulários de pessoas do Brasil inteiro. Temos notado que a procura e a necessidade das pessoas são ainda maiores do que havíamos imaginado no início. Então estamos nos organizando para dar início aos atendimentos o quanto antes”, pontua Marlon. Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros Laurene Santos/TV Vanguarda Atendimento gratuito O atendimento é gratuito e destinado a pacientes com doenças raras não só em Taubaté, mas em todo o país. O hospital conta com uma base de médicos e outros profissionais voluntários, que atenderão os pacientes presencialmente ou de forma virtual, por meio da telemedicina. Leia mais notícias do Vale do Paraíba e região Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros Laurene Santos/TV Vanguarda De acordo com a comunidade, a unidade disponibiliza o diagnóstico e o tratamento. Além disso, tem como objetivo contribuir com a informação, para aumentar a conscientização da população em relação às doenças raras, e com a pesquisa. Para agendar uma consulta, os pacientes precisam preencher um formulário que está disponível neste site. A partir do cadastro, o hospital entrará em contato para acertar os detalhes do agendamento. Além disso, as pessoas podem ser encaminhadas por profissionais de saúde ou pelo SUS. Segundo a associação, o hospital tem convênio com a rede de saúde e funciona como um auxílio ao sistema público, que não conta com oferta de referência para esse tipo de serviço.

Fonte: G1

04/03/2024 – Prata FM Vale